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通过每一个诊断停留乐观

Kendall Lewis stands next to a volleyball net on a sunny day. She is wearing a face mask and is carrying an orange and blue Florida Gators volleyball. 如何9岁的肯德尔刘易斯导航生活VACTERL协会。

如果你问9岁的肯德尔“小姐K”刘易斯她多少次手术在她的生活的话,她会笑着说:“太多了!”

在2011年6月2日她出生后数小时内,肯德尔被运到UF健康尚兹儿童医院多个异常。那一天,肯德尔被诊断为VACTERL协会,影响多种身体系统的疾病。

在他们的新生孩子的诊断的学习,刘易斯的家庭,感情不堪重负。

“我们从来没有听说过它,”柯以敏刘易斯,肯德尔的母亲说。 “这似乎是每一个我们看见一个人的头几天时间里,我们发现了别的东西是错误的。”


VACTERL

VACTERL是代表出生异常的大量的缩写:

  • V代表脊椎缺陷 - Kendall的L4椎骨是一个半椎体,或楔形的。她的骶骨和尾骨,一个脊髓栓系和脊柱侧弯,这已经发展在过去一年的畸形。
  • 一个代表肛门闭锁 - 肯德尔具有较低的肛门,这意味着她天生没有肛门口,它应该已经。
  • c代表心脏缺陷 - 肯德尔具有肺动脉闭锁(TOF / PA)洛四联症。静脉和阀负责将血液从心脏肺基本上是不存在的。她有一些其他心脏问题,以及。
  • T / E代表气管食管瘘 - 肯德尔有气管食管瘘用食管闭锁 - 她的气管和食道她之间异常的连接 - 和她的食道未附连到她的胃。
  • r为肾功能异常 - 肯德尔在她的右肾重复的收集系统。
  • L代表肢体畸形 - 有些人被诊断为VACTERL协会有异常肢体缺损。这是唯一的分量疾病,肯德尔不具备的。

柯以敏说,她女儿的诊断改变了她的家庭生活。

“作为父母到复杂的医疗孩子 - 一个谁也恰好是免疫力低下 - 我们不得不调整我们的世界一点,”明迪说。

在过去短短五天,肯德尔接受她的第一套手术,包括她的拳头肠重建手术和过程来修复并重新连接食管她对她的胃。

肯德尔挨了一共有三个开放式心脏手术:她第一次在26天之久,她的第二个三岁和她五岁的三分之一。

“这是伤脑筋,知道你基本上无助和信任医疗队和一些设备,让您的孩子还活着,而他们她的心脏停止在它的工作,”明迪说。

在2015年的春天,肯德尔接受了心脏导管,以帮助她的管道变窄,由于她的免疫系统与供体组织不同意。因为她的身体排斥她的新的心脏导管挣扎,肯德尔有第二肠重建手术。

在2018年,刘易斯家人发现,肯德尔也可能从一个小中风在MRI扫描期间遭受她的第二个心脏手术后在2014年,据透露,她也有偏瘫脑瘫,身在其中的一个侧面被影响。

对于刘易斯的家庭,那感觉就像每年都带来了肯德尔了新的战斗。

“有些事情解决随着时间的推移或成为一个休眠的问题,”明迪说。 “每一年,因为她出生后,我们已经被赋予了新的诊断去与她的其他人。”

无论医疗的curveballs她被抛出的,肯德尔继续适应她不断变化的条件以积极,乐观的态度。

作为一个崛起的四年级学生,肯德尔参与了进出教室的许多活动 - 最近的活动是排球之一。

根据柯以敏,排球给了肯德尔的东西,她可以争取和帮助加强她的身体,这是轻度受中风偏瘫和脑瘫。当肯德尔打排球,她会成为一个“正常”的孩子。

“她的协调性更好,她的精神更好[和]她其实是相当不错的,”明迪说。

肯德尔已显著提高,过去一年她的肺功能测试,她的增强肺活量被认为是打运动的结果。

UF健康尚兹儿童医院已经有宾至如归的刘易斯家庭的那天起就被肯德尔九年前诞生。肯德尔拥有该设施的信心和信任,根据明迪。

肯德尔其次是用友健康,包括心脏病10专业队伍;肺病;耳,鼻,喉;免疫学;小儿外科;神经内科;骨科手术;肾脏病;胃肠病学和整形手术。

当肯德尔访问UF健康尚兹孩子们对她的任命医院,她比她兴奋紧张。

在她的时间用友健康校园肯德尔已成为许多学生志愿者的朋友,其中许多人将在她住宿看望她,画自己的指甲和化妆玩。

“UF健康是一个家庭,”明迪说。 “这就是为什么他们是我们家庭的一部分。”

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kyndal岩

社会媒体实习

kyndal岩石是在佛罗里达大学的主要公共关系,最初是从维罗...阅读更多